Ética dentro de las enfermedades minoritarias

XII Reunión de Enfermedades Minoritarias.

abordar de forma practica y eficaz hoy en dias las enfermedades minoritarias es uno de los debates realizados en la XII Reunión de Enfermedades Minoritariasimpulsada por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y mantenido en Ibiza. Aspectos como por ejemplo la eticalos avances en el manejo de las enfermedades autoinflamatoriasla Inmunodeficiencia Común Variable y las vasculares han sido tratados a lo largo de la jornada.

La mesa redonda ha sido dirigida por rosario sánchez martínezintegrante de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Alicante; y Javier Solanichmiembro del Servicio de Medicina Interna en el Hospital Universitario de Bellvitge.

Un enfoque colectivo para solventar dilemas éticos

La etica resulta clave dentro del abordaje de las enfermedades minoritarias, tal y como exponen daniel lopez lobomiembro del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Fundación Alcorcón: «A veces surgen dilemas en los cuales algunos principios basicos entran en conflicto y no sabemos cuál de ellos es el preponderante en las enfermedades minoritarias. Surgen dilemas éticos en este tipo de patologías, que están relacionados con las características clínicas. El primer ámbito en el que surge es la genética. Se tiene que realizar un adecuado asesoramiento genetico en todo momento».


López: «El primer ámbito en el que surgen dilemas éticos es en la genética»


Para encontrar la mejor solución desde el punto de vista ético, López defiende «poner una balanza en los pacientes para analizar el beneficio y el riesgo que suponen algunos intervenciones terapéuticas. Nos preocupa también el elevado coste de los tratamientos. Podríamos pensar en confrontación entre principios de beneficencia y principio de justicia. Es un problema que requiere un enfoque colectivo, por lo que se debe elegir siempre la estrategia terapéutica individualizada».

Desarrollo de dianas especificas

Los avances en el manejo de la enfermedades autoinflamatorias es otra de las charlas realizadas en la mesa redonda. Ángel Robles Marhuendainternista del Hospital Universitario La Pazexplica que «lo que sí ha supuesto un avance es la importancia de la inmunidad innata de la autoinflamacion. A medida que han pasado los años ha tenido lugar un boom de conocimiento, como lo que es el inflamasoma, conocer la importancia de lo que es su estimulador terminal y entender el desarrollo de dianas especificas para estas enfermedades».

A la hora de abordar esta enfermedad, Robles asegura que «hay pacientes que no entran dentro de la definición de estas patologías debido a que tienen una situación mucho más complicada. Algunas terapias como por ejemplo las CARRO han servido para salvar a muchos pacientes con leucemia o un linfoma difícil. El escenario de la autoinflamación será a lo largo de nuestro día a día en los próximos años y debemos manejar moléculas para su control».

El diagnóstico, talón de Aquiles en la Inmunodeficiencia

pedro moralesespecialista Hospital Universitario La Feen Valencia, remarca los avances en la Inmunodeficiencia Común Variable: «Tenemos un problema en el Diagnósticodesde que el paciente siente síntomas hasta que ya es diagnosticado hasta tarde. Los pacientes pasan por delante de nosotros y no los estamos identificando. Actualmente las herramientas de diagnóstico son imperfectas».


Moraleja: «Los pacientes pasan por delante de nosotros y no los estamos identificando»


Tal y como relata el internista, en este tipo de enfermedad «un retraso del diagnóstico es sinónimo de un peor pronóstico. Contamos con poco herramientas específicos que se centran en manifestaciones infecciosas. Necesitamos un estudio con más profundidad analizando al paciente desde un punto de vista asintomático, analizar sus antecedentes familiares, etc.

Nuevas clasificaciones en enfermedades vasculares

Finalmente, el abordaje de las enfermedades minoritarias vasculares también ha sido un tema por tratar en la reunión y ha sido explicado por Adriana Iriarte Fusterinternista del Hospital Universitario de Bellvitge: «Las manchas tipicas de nacimiento siempre han estado presentes en nuestra historia. Estas enfermedades vasculares van de la simple mancha de nacimiento a posibles patologías que pueden llegar a ser mortales».

Dentro de todas las variadas enfermedades vasculares, Iriarte apuesta por «usar esquemas de clasificacion para proporcionar diagnósticos y hacer un tratamiento dirigido. Con el paso de los años se han hecho muchas clasificaciones, y la genética recientemente ha tenido un papel importante para definir este aspecto».

Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes provenientes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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